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lunes, 13 de abril de 2015

Ángeles Blancos, una luz en la obscuridad, por Claudia López Vargas

El pasado miércoles 8 de abril de 2015, tuve la fortuna de dictar una conferencia en el HGZ1 Venados del IMSS, recibí la invitación casi un mes antes por parte de Patricia Gómez, Jefa de Enfermeras del Departamento de Nefrología de dicho Hospital.  Aquí comparto la conferencia.


“Agradece a la llama su luz, pero no olvides el pie del candil que constante y paciente la sostiene en la sombra.”
Rabindranath Tagore-

Y tú ¿crees en los ángeles?

¡Yo sí!
¿Y sabes? Vienen en muchos tipos de presentaciones…
Los hay:
ü  Pequeños.
ü  Muy grandes.
ü  De colores.
ü  Peludos.
ü  De muchos sabores.
ü  En muchos idiomas.
ü  En muchas formas.
ü  Con diferentes sonidos.

Todos ellos son ayudas para caminar por los obscuros senderos de los padecimientos crónico-degenerativos y de las enfermedades proporcionando luz, fortaleza y seguridad en donde el miedo, la inseguridad y la falta de información son los enemigos a vencer.

Cuando un diagnóstico surge, ya sea esperado o no, se toca realidad con mucha fuerza, el paciente tiene que entender y digerir la situación y deberá de estar rodeado de un equipo de personas que puedan ser de utilidad y apoyo en todo momento; este equipo, en su forma ideal, deberá de estar compuesto por su cónyuge, hijos, padres, familiares, amigos, equipo médico especializado y por un compacto y bien entrenado equipo de enfermería que, en todos los casos, son el primer y más importante enlace del paciente con los procedimientos médicos, su lenguaje y el entendimiento real de su nueva condición de vida.

Creo importante tocar algunos temas como el Empoderamiento del paciente y el Derecho que tiene a la Salud.  Lamentablemente son temas que no estamos acostumbrados a debatir, a platicar, a conversar y que hoy en día son de los temas que deberían de tener un gran realce e importancia en nuestras instituciones de salud.

Es muy importante entender y comprender de dónde proviene el derecho a la salud y qué es lo que podemos entender como derecho a la salud. Recuerden que el Derecho a la Salud es el estado de absoluto bienestar físico, mental y social. Cuando hablamos de la salud no solamente nos estamos refiriendo a la parte biológica o al restablecimiento biológico. La realidad es que este derecho abarca el bienestar físico, mental y, por supuesto, el social. Por eso desde la perspectiva de la constitución de la Organización Mundial de la Salud, en el año de 1946, se establecía claramente ese equilibrio bio-psicosocial del individuo como parte fundamental de los seres humanos. En la Declaración Universal de los Derechos Humanos, en su Artículo número 25, encontramos que toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado, que le asegure no solamente a la persona, sino también a su familia la salud y el bienestar y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios.

El empoderamiento es la capacidad que tenemos o que tiene el paciente o el usuario de un servicio para tomar decisiones que van a depender de la información que se tenga a disposición. Del conocimiento que pueda tener o llegar a tener el paciente sobre su estado de salud, su diagnóstico y su padecimiento van a surgir las decisiones sabias o inteligentes que puedan llevarlo a una adherencia real al tratamiento a seguir o el rechazo que pueda tener a esta adherencia. Es el paciente y sólo él, el que toma esta decisión y deberá de ser en conciencia, información y entendimiento de la situación por la que está pasando.

Para que se logre un empoderamiento adecuado del paciente tendríamos que hablar, en primera instancia, de enseñar, educar y apoyar. No puede haber empoderamiento, no puede haber transformaciones de estos elementos que se tienen de manera clásica, mientras que no exista una transformación en las personas. Y la única forma de lograr una transformación en el ser humano es a través de la educación. La educación que no transforma, es una educación que no logra sus objetivos.

Una persona que asiste a un curso, a un congreso, a una plática, evidentemente tiene que tener algunos elementos de transformación ya que si no sucede de esta manera solamente es una receptora de información sin elementos críticos ni posibilidad real de toma de decisiones.

En la relación cuerpo médico - paciente, específicamente hablando de empoderamiento, lo ideal sería que los profesionales de la salud se tomaran el tiempo de explicarle al paciente su padecimiento, las opciones de tratamiento, las ventajas de cada uno de ellos, así como los efectos secundarios. Es factible que el paciente tomará una decisión con convicción de seguirla, en muchas ocasiones inclusive guiados por la decisión de su orientador y que esto lo llevará a alcanzar las metas deseadas de una mejor manera y en un menor lapso de tiempo.

Recordemos que la enfermedad crónica tiene una historia natural propia, según los niveles de Leavell y Clark hay una historia natural de la enfermedad que tiene una evolución incierta y que es individual en cada paciente, que constituye un reto para el investigador y también para el clínico, que hay respuestas no esperadas en estos pacientes, que se puede producir incapacidad orgánica, que pueda ser que el paciente recurra a tratamientos no aprobados por los comités ni por el sector salud.

Sabemos cómo la medicina alternativa ha tenido un auge y cómo se ha perdido la confianza en la medicina alópata y que muchas de estas técnicas alternativas dan buenos frutos a los pacientes en sectores no explorados por la medicina alópata. El paciente busca otras alternativas porque ve que esta nueva situación de vida “va para largo” o que es para toda la vida y trata de explorar otros métodos de salud, sanación o bienestar.

Hay una disminución de la productividad, de las satisfacciones y de las aspiraciones que tenía la persona. Cuando se le diagnostica una enfermedad crónico-degenerativa la vida cambia y cambian todas sus actividades. Todo esto tiene un costo social elevado para nuestro país, tiene un costo en lo personal, en la salud familiar y en la salud social.

El paciente tiene que tener conciencia de su enfermedad, no para que tenga las complicaciones que oye pueden existir, ni para que la pase mal, sino para que tome todas aquellas medidas que lo lleven a mejorar su calidad de vida y que lo ayuden a tener un excelente control de su salud.

La diferencia en la percepción y en la evaluación de los síntomas depende de muchas variables psicológicas y sociales y son las que determinan esas peculiaridades de respuesta ante la enfermedad. Así pues, la conducta de enfermedad puede darse por etapas.

Este proceso es muy similar a las etapas del duelo. Lo primero que hace el paciente es evaluar el significado y la consecuencia de cada uno de los síntomas que presenta.
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Luego encontramos la etapa de negación, en la que no se cree que el diagnóstico recibido sea correcto, real o personal.

Después de la negación viene la ira, el coraje o el enojo y el paciente buscará una explicación a las causas que han contribuido a que esos síntomas estén presentes y puede, en ocasiones, o auto-culparse o buscar culpables de lo que le pasa y es muy fácil migrar los sentimientos de frustración y enojo a cualquier otra persona o situación empezando, siempre, por los más cercanos a su vida diaria.

Lo que sigue es evaluar las posibilidades de afrontar la situación a través de un proceso de comparación social. Este proceso puede tener repercusiones positivas o negativas en el punto de vista del paciente ya que sus parámetros de medición y control de daños serán en función a los más cercanos a su vida y de qué manera vivieron un padecimiento igual o similar.

Invariablemente llegará el momento de medir las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana, qué tanto limita la enfermedad para trabajar, para relacionarse con los demás, para las actividades cotidianas, incluso las de tipo recreativo.

Otro parámetro importante es el papel de la familia y el modelo de respuesta que otros han dado ante el mismo problema. Hay que tomar en cuenta una muy amplia gama de variables psicosociales que intervienen en la conducta del individuo ante la enfermedad, entre ellas tenemos las creencias de salud que tiene el paciente, y es algo que muchas veces el médico no investiga. Algo fundamental para que los pacientes tengan adherencia terapéutica es la relación médico-paciente y es la comunicación que se establece entre el personal de salud y la población de derechohabientes o de pacientes. Si hay una buena comunicación, vamos a hacerle la pregunta al paciente sobre qué piensa acerca de su enfermedad o a qué cree que se debe su enfermedad o padecimiento. Esta pregunta se puede convertir en la parte medular de la recuperación del paciente ya que pone en juego su cúmulo de creencias acerca de su restablecimiento.

En este punto es fundamental cuidar la buena, correcta y asertiva comunicación con el paciente ya que es importante estimar las causas que él cree han causado su enfermedad o padecimiento y así poder explicar de una mejor manera las causas clínicas de la situación ayudando a enfocar de una mejor manera la cognición del paciente hacia un estilo de vida más sano que no se riña con sus creencias fundamentales. Es importante tomar en serio cualquier tipo de creencia, religión, filosofía o postura ética del paciente, de esta manera se podrá crear un vínculo mucho más eficiente de comunicación y trabajo en equipo para conseguir adhesión al tratamiento logrando alcanzar las metas fijadas para la mejor calidad de vida del paciente.

Se dice que hay dentro de la personalidad un aspecto que se llama locus de control que es la forma en cómo el ser humano percibe lo que le pasa o lo que sucede a su alrededor. Hay dos tipos de locus de control: el interno y el externo.

Ø  El paciente con locus de control externo no es un paciente adherente a ningún tipo de tratamiento ya que siente y está convencido de que todo lo que le pasa es siempre culpa de algún agente externo a él y que no tiene el control de la situación.
Ø  En cambio, el paciente con locus de control interno sabe que la responsabilidad de su salud es él mismo, que la salud es un derecho y que cualquier decisión que tome repercutirá directamente sobre esta.  Será un paciente que se informe, que quiera saber y aprender de maneras más eficientes para tomar mejores decisiones.  Este es el tipo de paciente con una fuerte adherencia al tratamiento que crea más conveniente y lo llevará a cabo metódicamente. 

También encontramos las creencias de control, entre ellas están las adaptativas y las recurrencias.
Ø  Las adaptativas son las personas que creen que pueden controlar su enfermedad siguiendo hábitos saludables, son aquellos que sí son sensibles, o siguiendo al pie de la letra todas las indicaciones que el médico, el terapeuta o el personal de salud indique y son los que presentan mayores ajustes que los que no tienen tales creencias.
Ø  En el caso de las recurrencias, son mayores éstas en los que creen que nada pueden hacer por mejorar su situación. Aquel paciente que cree que no tiene control de su vida y de su enfermedad, es por eso que no pone de su parte y el progreso de su mejoría es muy lento o nulo.

Hay otro aspecto que creo es muy importante que se tome en cuenta, el significado de la enfermedad. El significado funciona como un núcleo cognitivo que influye sobre las respuestas emocionales y motivacionales ante la enfermedad y también tiene que ver con las estrategias de afrontamiento que el paciente presenta. Cada paciente crea un significado que refleja experiencias personales previas, sus creencias sobre la enfermedad, el grado de conocimiento que tiene sobre ello y el bagaje cultural que tiene. Hay personas que ven la enfermedad como un desafío, y que al verla de esta manera van a ser los que en mayor grado buscarán ayuda médica, son pacientes cooperadores, son los que buscan información y que además buscan gratificaciones.

Hay otro elemento que también impacta en la adherencia terapéutica y en el desarrollo de la enfermedad y que se llama autorregulación, que puede darse por etapas de procesamiento y que se define como la representación de la enfermedad y la emoción que acompaña a ésta.

Hay una planificación, una selección, una aplicación de respuestas para afrontar la amenaza objetiva de la enfermedad y las reacciones emocionales. Hoy se habla de que tenemos nueve tipos de inteligencia, dos de ellos serían: la académica que logramos con el paso de los años por la escuela y la inteligencia emocional que muchas veces adquirimos desde que nos amamantan. Es precisamente esta inteligencia emocional la que permite que el paciente pueda auto-regular sus síntomas al tener un mayor control sobre sus emociones, afectos y la comunicación que pueda generar con los demás. Las personas carentes de autorregulación, generalmente carecen de control sobre sus emociones y, por ende, sobre sus padecimientos o enfermedades, se encuentran a la deriva en oleadas interminables de emociones adversas.

Deberíamos ser un equipo de salud multidisciplinario e interdisciplinario en el que el paciente y la familia formamos parte integral de los esfuerzos clínicos y entre todos podemos lograr la meta de salud y calidad de vida para nuestros pacientes.

De esta manera podemos pensar que es muy importante que todos los factores de tipo psicosocial estén presentes y que el paciente con enfermedad crónico degenerativa necesita, de manera eficiente y puntual, apoyo sicológico. Los objetivos de dicho apoyo deberán de ir encaminados a brindar apoyo emocional para el mejor desempeño del paciente a lo largo de sus decisiones y de su adherencia al tratamiento; a mantener a los pacientes y a los familiares informados acerca de la enfermedad, a informar sobre las expectativas en cuanto a las posibilidades de remisión, de empeoramiento, de rehabilitación física; a informar sobre los nuevos medicamentos o métodos terapéuticos de nueva creación; a mantenerlos al día y en alerta contra ofrecimientos de curas milagrosas o curas mágicas y también sobre terapias y métodos alternos que puedan ser de utilidad. Si dentro del área de la salud se logra que el paciente busque curas terapéuticas, holísticas y apegadas a su forma de pensar, de ser y de creer, entonces estamos haciendo que el paciente participe de manera activa, de manera adherente y que, con ello, mejore su estado de salud.

Es trabajo de todos los que rodeamos a los pacientes que vivan con calidad, que vivan con valor, que vivan con excelencia, que vivan con productividad, con motivación cotidiana ante la vida, que conozcan su padecimiento, que lo acepten, que tengan razones, que estén convencidos de su valor dentro de la sociedad y que alcancen sus metas y logren satisfacciones.

Ustedes saben muy bien quien fue Florence Nightingale y el importantísimo legado que nos dejó a todos, sin importar la profesión que tengamos.  Además de cimentar la profesión de enfermería, dar con sus ideas la base en la cual se creó la Cruz Roja Internacional, fue una gran activista, luchó por la equidad de género y se irguió como una feminista incansable aunque, paradójicamente, prefería la compañía de hombres para poder exponer sus ideas.

Y es precisamente de ella, cuando en pleno conflicto de Crimea, un artículo en The Times, publicado en la edición del jueves 8 de febrero de 1855, decía:
“Sin exageración alguna es un «ángel guardián» en estos hospitales, y mientras su grácil figura se desliza silenciosamente por los corredores, la cara del desdichado se suaviza con gratitud a la vista de ella. Cuando todos los oficiales médicos se han retirado ya y el silencio y la oscuridad descienden sobre tantos postrados dolientes, puede observársela sola, con una pequeña lámpara en su mano, efectuando sus solitarias rondas.”

Se le conoció como la Dama de la Lámpara y su luz ha seguido alumbrando en la obscuridad que surge después de un diagnóstico de enfermedad crónico degenerativa o padecimiento fuerte en cualquier familiar y su legado se hace presente detrás de cada rostro que podemos ver en el cuerpo de enfermería que se convierte en el primer bastión de defensa del paciente.

Es precisamente el cuerpo de enfermeros el enlace más directo que el paciente y sus familiares pueden tener con los tratamientos médicos más adecuados para alcanzar las metas de salud y de mejor calidad de vida necesarios en cada caso.

Si los acompañantes de los pacientes y el cuerpo médico junto con los enfermeros logramos cerrar filas podemos alcanzar una ayuda más eficiente para el paciente que, en todo caso, es el protagonista de todas estas historias de vida, de lucha, de entrega y de pasión.  Si resolvemos los puntos de Derecho a la Salud y empoderamiento del paciente adecuadamente y entendemos que no hay enfermedades sino pacientes con historias propias y con poder de decisión, entonces la luz guiará los pasos del paciente de una manera más segura aún en medio de las tinieblas más profundas.

El cuerpo de enfermeros es esa hermosa luz que se abre frente a la desesperación de la enfermedad, que brilla intensamente cuando la cita con el médico es lejana y hay mucho que saber, aprender y entender, se convierten en la luz cálida de la empatía y en la llama ardiente de los guerreros que están dispuestos a luchar hombro con hombro por los pacientes.

Los familiares, cónyuges, amigos, hijos, padres y compañeros de trabajo del paciente se convierten en el candelabro firme y constante que debe de sostener la luz que emana del cuerpo de enfermería, pero es precisamente el paciente el que debe de caminar su propio destino y vencer sus propios demonios para poder tener mejores resultados a lo largo del tratamiento que haya elegido seguir.

Sí, si creo en los ángeles y me siento muy afortunada de verme rodeada por ellos que han dado tanta luz en un camino que de inicio parecía siniestro y lleno de obstáculos y, si bien, ha sido un viaje iniciático, también ha estado lleno de aprendizajes, transformación, calidez y crecimiento.

Una muy querida amiga y poeta mexicana, Mónica Suárez, en su libro “instrucciones para buscar en la niebla” en su poesía Filos de luz nos dice “Cómo explicarle a la luz que su madre es la sombra” y es precisamente de esas sombras de duda y miedo que, gracias a la llama cálida del cuerpo de enfermería, se puede transitar siguiendo la luz de sus linternas hasta alcanzar la claridad y emerger fortalecidos del viaje iniciático más importante en la vida de un paciente de enfermedad crónico degenerativa: el empoderamiento del entendimiento de su propia condición y la toma de decisiones que lo llevarán a la adherencia comprometida al tratamiento que en realidad quiere seguir. Ejercer su Derecho a la Salud y la dignidad de su propio Libre Albedrío.


Muchas gracias.

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